第一回CAEBV国際シンポジウム　クラウドファンディングのお願い

3月20日、3月21日、東京都文京区湯島にある東京科学大にて第一回CAEBV国際シンポジウムが開催される。

慢性活動性EBウイルス病（Chronic Active Epstein-Barr Virus Disease) は、年間発症数が日本国内で25-100例程度という希少疾患である。この疾患は、声優の松来未祐さんが罹患したことで声優ファンの間では聞いたことのある疾患だが、一般的には非常にマイナーな病気である。一般的どころか、血液専門医以外は医療関係者でもほとんど聞いたことのない病気である。この病気の情報を知人の医療従事者に教えたところ、初めて聞いた病気であるという方もいた。

成人になってEB ウイルスに初感染すると、伝染性単核球症という病気になる。発熱、倦怠感、リンパ節腫脹、肝機能障害、脾腫などを引き起こす。伝染性単核球症は、短期間で収束する予後の良い病気だが、この症状が何ヶ月も続くのがCAEBVだ。しかも、再燃と寛解を繰り返すことが多い。

実はこの病気の発症数は、日本、韓国、中国の一部など東アジアに偏っている。１）患者数が極端に少ないこと、２）適切な細胞モデルがないこと、３）適切な動物モデルがないなどの理由によって、他の血液関連疾患と比べると臨床研究、基礎研究共に遅れているのが現状だ。

私は20年近くEBウイルスの研究に関わってきたが、ここから何年かは、この病気の治療開発に貢献できないかと考えている。こういう難しい病気こそ、基礎研究のフォローが重要ではないだろうか。

現時点での大きな問題は、１）症例数が少ないために、全国の病院で診断するのが容易ではないこと。２）血液移植までの間にサポートする標準療法がないこと。３）全国での研究体制が整っていないことなどであろう。このため研究班が立ち上がり、当初と比べると大きな進展もあったのだが、まだ色々な課題が残っている。

この問題を突破する１つの試みが、国際学会の開催である。

最近、長い間この病気の治療に関わってきた聖マリアンナ医科大の新井文子先生が、国際学会開催をサポートするために、クラウドファンディングを立ち上げた。

https://readyfor.jp/projects/caebv

このサイトにはご寄付をされた多くの方のコメントも記載されている。是非一度、クラウドファンディングのサイトを見ていただければと思う。